Doświadczanie choroby przewlekłej na przykładzie osób chorych na stwardnienie rozsiane

Abstract

Rozprawa doktorska miała na celu analizę jednostkowych doświadczeń osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym oraz wpływu tych doświadczeń na ich życie. Doświadczanie choroby przewlekłej zostało przez autorkę zdefiniowane jako proces obejmujący zarówno indywidualne przeżycia jednostki, jak i właściwe dla niej reakcje na doświadczane objawy i wynikające z nich ograniczenia. Zawarte w rozprawie dociekania odnoszą się do zagadnienia procesu trajektorii choroby przewlekłej, uwzględniającej dynamiczny charakter (re)konstrukcji tożsamości osoby chorej. W ramach rozważań autorka podjęła zagadnienie przerwania ciągłości życia pod wpływem choroby przewlekłej. Zaprezentowana została także charakterystyka stwardnienia rozsianego, która stanowiła swoisty kontekst interpretacyjny dla części empirycznej. Przedmiot zaprezentowanych w rozprawie badań stanowiły opowieści badanych na temat ich codziennego życia z chorobą przewlekłą. Ich celem była próba odtworzenia złożonego procesu doświadczania choroby przewlekłej przez badanych oraz znaczeń, jakie chorzy przypisali własnej chorobie. Do badania wykorzystano także wpisy na internetowej grupie wsparcia dla osób chorych na stwardnienie rozsiane. W trakcie procesu analitycznego wyłonione zostały fazy, które składały się na proces doświadczania choroby przewlekłej przez osoby, które wzięły udział w badaniu. W rozprawie zaproponowano także praktyczne implikacje dotyczące interdyscyplinarnych działań na rzecz osób zmagających się z chorobą przewlekłą.